2026年7月23日，《科学》期刊披露了一名6岁女童于2025年3月在上海交通大学医学院附属新华医院接受基因编辑试验后死亡的事件。该期刊指出，涉事医院内部评估认为，女童死亡与此次基因编辑治疗有关，但该事件未被公开披露，也未出现在相关临床试验登记信息更新中。此外，该期刊还提到仇子龙团队联合复旦大学程田林团队、上海交通大学医学院附属新华医院李斐团队于2026年2月发表的一篇论文显示，研究人员利用相关技术纠正小鼠CHD3突变，并改善了部分行为异常，但并未提及此前针对人类患者开展的基因编辑治疗，也未披露相关患者死亡事件。
2026年7月26日，上海交通大学医学院发布情况说明表示，医学院高度重视，已成立专项工作组，对事件进行全面调查，并根据调查情况严肃处理。7月27日，上海市杨浦区卫生健康委表示，针对此事件，相关部门已经在跟进处理。
事件背景
涉事女童患有Snijders Blok–Campeau综合征，一种由CHD3基因突变导致的神经发育性疾病。这种病主要表现为语言、认知和运动发育迟缓，但通常不直接危及生命。
涉事机构为上海交通大学医学院附属新华医院，隶属于上海交通大学医学院，是中国首个为婴儿进行心脏直视手术、首个分离连体双胞胎的机构。
事件经过
2026年7月23日，国际顶级学术期刊《科学》与知名学术诚信监督平台撤稿观察（Retraction Watch）联合披露了一起临床试验死亡事件。该期刊指出，2025年3月24日，一名患有Snijders Blok–Campeau综合征的6岁女童在上海交通大学医学院附属新华医院接受了一项基因编辑疗法的IIT（研究者发起的临床研究）后死亡。涉事的上海交通大学医学院附属新华医院内部评估认为，女童死亡与此次基因编辑治疗有关，死因为血栓性微血管病。不过，这一死亡事件未被公开披露，也未出现在相关临床试验登记信息更新中。
《科学》指出，该女童的父母通过患者交流群联系到了上海交通大学医学院松江研究院仇子龙团队。在与研究团队接触后，女童家属决定尝试一种针对CHD3突变的个体化基因编辑治疗，该疗法需要将病毒注入受试者脊柱底部的液体中。随后，女童家属筹集了这项临床试验的部分资金，约86万美元（约582万元人民币）。接受治疗的3天后，女童开始发烧，随后又出现肾脏严重受损的症状。接受治疗后一周内，女童死亡。2025年9月，上海市有关部门对上海交通大学医学院附属新华医院罚款约3600美元（约2.4万元人民币），理由是医院未能妥善监管这项试验，也未在相关数据库中将该试验注册为商业资助的研究项目。
此外，《科学》还提到，2026年2月18日，仇子龙团队联合复旦大学程田林团队、上海交通大学医学院附属新华医院李斐团队在《自然》发表了题为In vivo base editing of Chd3 rescues behavioural abnormalities in mice的论文，介绍了一种碱基编辑器TeABE在小鼠模型中的研究结果。论文显示，研究人员利用该技术纠正小鼠CHD3突变，并改善了部分行为异常。不过，该论文并未提及此前针对人类患者开展的基因编辑治疗，也未披露相关患者死亡事件。该论文发表后，女童家属向上海交通大学医学院提交了投诉，要求进行调查并撤回上述论文。
事件处置
2026年7月26日，上海交通大学医学院发布情况说明表示，针对2026年7月网络上关于上海交通大学医学院研究人员仇某某发表的相关医学研究论文，以及附属新华医院开展的一例临床研究的相关报道，医学院高度重视，已成立专项工作组，对事件进行全面调查。 医学院历来重视科研诚信和科研规范，坚决反对违背科研伦理违规开展医学科学研究。 医学院会根据调查情况严肃处理，感谢社会各界的关心与监督。7月27日，上海市杨浦区卫生健康委员会工作人员表示，针对此事件，相关部门的工作人员已经在跟进处理。
事件伤亡
该临床试验的唯一患者，6岁女童在接受基因编辑治疗的一周内死亡。
事件回应
女童父亲（软件工程师）表示：“了解到这些缺失的保障措施的真相，从根本上改变了我们对整个项目的看法，我们没有意识到许多安排是多么不寻常和危险。”女童父母决定公开此事，是因为对研究人员和机构缺乏问责制感到愤怒。
针对此事，《自然》方面回应《科学》称，论文审稿期间并不知道该患者死亡事件及家属资助情况，如果此前知悉相关信息，将会纳入论文评估考量。
法律解读
陕西恒达律师事务所高级合伙人、公益律师赵良善认为，若本次基因编辑临床试验存在伦理审查缺失、知情告知不充分等程序瑕疵，相关责任主体需承担行政、民事责任，情节严重的还可能涉及刑事责任。依据《涉及人的生命科学和医学研究伦理审查办法》第四十六条规定，伦理审查不合规、未充分告知风险，监管部门可责令停止研究、处以罚款，对相关人员给予处分、限制科研从业资格。依据中华人民共和国民法典第一千二百一十九条规定，未尽到说明警示义务造成受试者损害，应当承担民事侵权赔偿责任；倘若研究人员严重违规开展试验致人死亡，情节严重的，还可能涉嫌医疗事故罪承担刑事处罚。
赵良善表示，家属可追责主体主要为新华医院、上海交通大学医学院以及项目研究团队，可通过行政投诉、司法鉴定、民事诉讼法三种途径维权。依据民法典第一千零八条规定，医疗机构及科研团队开展人体临床研究，负有伦理审批、风险告知、安全监护的法定义务。家属既可以向卫健、科技主管部门提交书面投诉，申请行政调查；也可申请损害鉴定确认过错因果关系；还可向法院提起民事诉讼，主张死亡赔偿金、丧葬费、精神损害抚慰金，并要求返还已支付的试验费用。
参考资料 >
《科学》报道6岁女童接受基因编辑试验后死亡 涉事医学院回应：在调查中.今日头条.2026-07-24
女童被指接受基因编辑试验后死亡.新浪微博.2026-07-24
上海交通大学医学院发布情况说明.今日头条.2026-07-26
上海6岁女童接受基因编辑治疗后死亡，最新回应：卫健部门已经介入调查.新黄河-今日头条.2026-07-27
Exclusive: A couple paid more than $800,000 for a gene-editing therapy for their daughter. She died, and it wasn’t made public.Retraction Watch.2026-07-24