一年药费近200万！杭州高校教师夫妇卖房、贷款给患罕见病的3岁女儿治病

8月12日下午，浙江大学医学院附属儿童医院内分泌病房里，3岁女孩希希（化名）安静地躺在病床上，药瓶里的透明药水正通过点滴慢慢被注射进她小小的身体。也许是药水注射有些难受，即使是在睡梦中，希希依然轻微地皱着眉头。

病床边，希希的妈妈刘女士（化名）守在床头，注视着女儿的小脸，又不时抬头看看挂在一侧的药瓶。

药瓶里的，是目前治疗希希疾病唯一的特效药，也是这个家庭所有的希望寄托。这一次注射的药物费用是36500元，而按照希希目前的病情，需每周注射一次，也就是说，一年下来，光是药费就需要将近200万。

以为是鸡胸却查出发病率2.5万分之一的罕见病

希希出生在2017年5月，是家里的二宝，有一个正在上小学的姐姐。

“本来，我们是没有想要二胎的想法的，我丈母娘身体不好，因为癌症动过两次手术，我母亲年纪也大了。我们两个又要上班，还要带老大，确实不怎么分得出精力来。”希希的爸爸陈先生（化名）说，知道意外怀了二胎后，夫妻俩商量了几次，觉得既然孩子来了就是缘分，最后决定生下来。

陈先生和妻子都是山东人，十多年前来到杭州，分别在杭州的两所大学任教，前些年贷款买了两套四五十平方的房子，一套自住，一套出租。随着希希和姐姐慢慢长大，带这一双乖巧懂事的女儿越来越省心，虽说不是多么富裕，但四口之家的小日子也是过得幸福而满足。

去年春节刚过，刘女士发现希希的胸骨有些前凸，怀疑是“鸡胸”，便带着她到社区医院看了看。当时医生说问题不大，平时注意多补钙。

过了几个月，不放心的夫妇俩带着希希到了浙大儿院。一番检查下来，接诊医生神情凝重地说，希希可能是得了黏多糖贮积症，需要进一步确诊。

“当时，我们从来没听说过这个名字，但看医生的神情，隐约有了不好的预感，知道这个毛病会比较难治。”陈先生，原本，他们觉得自己已经做好了心理准备，但回家查了黏多糖贮积症的资料以后，简直是当头一棒。

这是一种罕见病，发病率只有2.5万分之一，黏多糖病患者体内缺乏黏多糖降解酶，导致黏多糖不能被分解，积聚在体内造成各种危害。由于这种疾病还根据致病基因分为多种亚型，每种类型临床表现不同，总体最常见的典型症状多为骨骼、肌肉发育受到影响，逐渐变形、萎缩，慢慢无法行走，最终影响生命。

2019年7月15日，希希被确诊为黏多糖贮积症ⅣA型。这是一种常染色体隐性遗传病，陈先生夫妇俩随后做了基因检测，发现他们各自都携带一个隐性基因。

“当时只剩绝望，我们的希希还这么小，为什么偏偏是她？”陈先生回忆起当时的心情，声音颤抖。

确诊同年黏多糖贮积症唯一特效药获批国内上市却没能进入医保

唯一让他们感到一丝希望的是，在女儿确诊的同年，一款治疗黏多糖贮积症的药物获得中国国家药品监督管理局上市批准，正式进入中国。它能改善肌肉强度、关节功能和心肺功能，是目前治疗黏多糖贮积症的唯一特效药。

这款特效药的价格昂贵，使用药量需根据患者的体重决定。以希希目前的状况一年需要近200万。

对于一个普通家庭来说，这笔钱不是一个小数目，更何况，黏多糖贮积症患者需要终生用药。

不久之后，事情似乎出现了转机。

自从确诊以来，陈先生夫妇加入了很多个黏多糖病的病友群，群里流传着一个消息——黏多糖贮积症的特效药有望在2020年进入浙江省医保，进入医保后，患者家庭每年只需要承担自费上限的10万元。

自从得知这个消息，夫妻俩天天盼着政策落地，一旦成真，对于这个小家来说，将会是巨大的转折点。

然而，今年7月，浙江省医保局宣布另外两种罕见病——庞贝病和法布雷病特效药被纳入浙江省医保，但黏多糖贮积症特效药没有入选。

比悲伤更悲伤的是空欢喜。对于陈先生和刘女士来说，这个消息无疑是又一次打击，心底的绝望难以用语言形容。

卖房、贷款凑药费“不管能支撑到什么时候，至少我们现在还不想放弃”

中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春提到，根据致病基因不同，黏多糖病7种型中部分可细分为多种亚型，“希希患上的ⅣA型并不影响智力，主要症状表现在随着病情进展，出现生长迟缓、步态异常和骨骼畸形。我第一见到她的时候，就发现她比同龄孩子要矮小，一般来说3岁的孩子正常的身高在96-100厘米左右，但她只有92厘米。”邹朝春还提到，除了身材矮小，如果仔细观察，会发现希希的脊柱和双手骨骼略有变形，走起路来稍显不自然。”

“因为不影响智力，这类孩子，往往懂事又早慧。就像希希，一直都是安安静静，不吵也不闹，对着医生护士也很有礼貌。看到她忍受着病痛的折磨，非常叫人痛心。”邹朝春惋惜道。

在和邹朝春及病友群中的家长们一次又一次的交流中，陈先生夫妇了解到，黏多糖贮积症是一种进行性、不可逆的病变，一旦骨骼变形久了，即使后期再用药，也只是防止情况再加重，而不可能使其恢复到从前正常的状态，因此越早用药效果越好。

双方父母需要赡养、大女儿也才上小学，以后需要花钱的地方还多，这特效药，是用还是不用？

陈先生夫妇痛哭过、犹豫过，但到底没办法眼睁睁地看着小女儿的病情一点点恶化下去。“不管能支撑到什么时候，至少我们现在还不想放弃。”

夫妻俩把两套四十多平方米老破小中的其中一套以210万的价格挂出，另一套也出租出去，一家人搬进了大女儿学校附近的一间租金较低的小公寓。因为房子一时半会还卖不出去，二人又向四家银行申请了信用贷款，加上原本的存款和亲戚们的支持，勉强凑够了半年的药费。

陈先生说，之前，单位的领导曾经提起过在学校教职工之间发起一次捐款，也可以考虑“水滴筹”，但都被他们委婉拒绝了。“至少我们现在还有房有车，没有到需要捐款的地步，先走一步算一步吧。”

上周三下午，希希在浙大儿院第一次注射了特效药。由于药价昂贵，且清楚的明白这些要药对于这个家庭来说意味着什么，负责操作的护士在用大直径针头从药瓶里把药抽出后，又用小直径针头仔细在角角落落扫了一圈，确保没有一滴剩下。5瓶药，25毫升药水，兑成150毫升，一共要注射将近5个小时。

接下来希希还要在医院住上半个月，再接受两次注射，期间定期观察体内水解酶的变化情况。

等到半年的药费用完了，接下去怎么办？

陈先生无奈道，他们也不知道接下去的路该怎么走。“对我们来说，也许等到这款特效药进入医保才是根本的解决办法。但我们也理解，任何一种药进医保都需要多方慎重考虑，只希望能尽快等到这一天。”

通讯员王雪飞

(作者：记者张慧丽编辑：吴晶晶)

【民生】大连新政，看病也能贷款！

看病能贷款？

是的！

大连市医保局

会同大连市金融发展局

推出了面向全市医保参保人员的

“参保人保贷”专属服务

为收入受到阶段性影响

且有现实就医购药等基本民生需求的

参保人员提供贷款服务

缓解资金周转压力

线上申请最高30万

“参保人保贷”采用线上服务模式

由大连市医保局联合商业银行

在微信端

大连市医疗保障公共服务平台

搭建业务平台

大连市医保参保人员只需主动授权进行线上申请，银行即可根据医保共享数据进行线上核定、线上授信，给予参保人员低利率、无抵押、免担保的信用贷款，贷款额度最高30万元。

据悉，“医保贷”是大连市为缓解新冠肺炎疫情带来的不利影响，做实“六稳”落实“六保”而推出的服务。前期已为定点医药机构复工复产推出“医保贷”专属服务，目前共有49家小微企业成功贷款1972.7万元，满足了企业融资需求。

而在此基础上推出的“参保人保贷”专属服务，把服务范围进一步扩大到全体参保人员，满足参保人员就医购药等的资金需求。

来源：新闻大连

关注甘井子发布给个赞吧↑↑↑↑

▼

▼

1.【让党旗飘扬在战“疫”一线】精准施策众志成城筑牢城市门户防线

2.【抗击疫情甘井子进行时】区委宣传部充分发挥宣传引导作用凝聚众志成城抗疫情的强大精神力量

3.【抗击疫情甘井子进行时】“守好大连‘防疫大门’，我们顶得住”

4.【抗击疫情甘井子进行时】我区构建“二级、三联、四培”督导新格局打通疫情防控“最后一公里”

5.【抗击疫情甘井子进行时】各街道多举措抗击疫情（四）

目前100000+人已关注加入我们

银行“慢性病”如何药到病除？

来源：广安日报-广安在线

1月13日，银保监会官网发布公告称，对农业银行给予150万元罚款处罚。从处罚事由来看，主要在于两点：一是该行制定文件要求企业对公账户必须开通属于该行收费项目的动账短信通知服务，侵害客户自主选择权；二是该行河南分行等转发并执行总行强制企业对公账户开通动账短信通知服务的要求，违法行为情节较为严重。（1月18日《经济日报》）

细看这些银行的违规案由，让人不禁愕然，又是“老毛病”。一些银行强行要求企业对公账户开通属于收费项目的动账短信通知服务，虽然短信服务费金额不高，但银行设置霸王条款，无视消费者自主选择权，明显侵害金融消费者合法权益。类似违规经营乱收费的行为，在近期公布的处罚案件中有增多趋势。比如，违规收取委托贷款手续费、转嫁应由银行承担的费用、强制捆绑销售保险等。

事实上，每年银保监会都会因为乱收费而处罚一批银行，而银行的乱收费却依然屡禁不止。个中原因值得反思。为何监管政策、规章制度在银行执行过程中打了折扣？

在笔者看来，罚款金额可能并没有触及银行痛处，处罚方式仅局限于处罚基层机构和工作人员可能远远不够，还应从总行层面追究责任。如果银行乱收费的“慢性病”不能药到病除，依旧时有发作，不但会侵害消费者合法权益，还会影响金融服务地方经济的实效和口碑。因此，“治病”的关键在于中国人民银行从面上着力清理行业乱象，及时梳理、制定各商业银行收费项目和标准，强力监督各商业银行全面清理不合理的收费项目和标准，该降的降，该废的废。其次，要加强对银行主要岗位、关键人员及相应银行总行的追责和处罚，倒逼部分银行机构和从业人员压实责任，对不作为、乱作为的机构和个人不手软、严问责，维护健康金融秩序。（刘婧康建林）

本文来自【广安日报-广安在线】，仅代表作者观点。全国党媒信息公共平台提供信息发布传播服务。

ID：j